Калининградским акушерам специалисты из Национального медицинского центра имени Кулакова рассказали о редкой болезни плода Спина Бифида
На семинаре врачи обсудили, как выявить болезнь на ранних сроках беременности. Ведь ранняя диагностика поможет вовремя отправить будущую маму на операцию в столицу и спасти ребёнка от тяжёлой формы инвалидности, объясняет Маргарита Никушина, клинический перинатальный психолог и руководитель проекта помощи беременным в благотворительном фонде «Спина Бифида».
«Спина Бифида» – это врождённое заболевание, которое закладывается ещё на этапе внутриутробного развития, примерно на четвёртой неделе беременности. У будущего ребёнка происходит дефект развития нервной трубки, то есть неправильно закладывается позвоночник. Соответственно, неправильно формируется спинной мозг и может образовываться такое выпячивание – спинномозговая грыжа. Может нарушаться двигательная функция у ребёнка.
Это тяжёлое заболевание, которое относится к орфанным, то есть редким. И это тоже проблема, потому что врачи, особенно в регионах, могут за свою практику встретить буквально несколько таких пациентов. Поэтому операции для таких детей в регионах не проводятся, такой сложной хирургией владеют в головном учреждении – в Национальном медицинском центре имени Кулакова. Основная задача – это своевременная и качественная диагностика.
Если не выявить болезнь на стадии развития плода, то он будет плохо развиваться, рождённый младенец будет уже с тяжёлой формой болезни, и его транспортировка в Москву осложнится. К тому же, за это время он может подхватить ряд сопутствующих заболеваний, такие как пневмония, рассказывает Лилиана Чугунова, старший научный сотрудник отделения функциональной ультразвуковой диагностики национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова.
У этих детей без операции были бы очень тяжёлые двигательные нарушения, возможно, им была бы вообще недоступна самостоятельная ходьба. В центре Кулакова с 2019 года уже проведено около 50 подобных хирургических вмешательств. Судьбу своих пациентов они отслеживают, делится Маргарита Никушина:
«Мы видим, как наши дети, наши подопечные, пациенты после внутриутробной операции развиваются близко к норме и имеют гораздо лучшую двигательную активность. Очень многие из них присылают нам видео, как дети прыгают, бегают, забираются по горке, катаются на велосипеде, и это, конечно, настоящее чудо».
Маргарита Никушина
Евгения Дроздова
Фото Николая Потоцкого
