В Калининграде провели Школу пациента для «детей-бабочек» и практикум для лечащих их врачей
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке президентского фонда «Круг добра» провёл в Калининграде выездной патронаж для врачей, а также семей пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи.
«Дети-бабочки» – разговорное название детей, страдающих буллёзным эпидермолизом – редким генетическим заболеванием кожи. При нём на коже образуются пузыри и раны при механическом воздействии или даже самопроизвольно.
Название «дети-бабочки» появилось из-за сравнения кожи больных детей с нежными крыльями насекомых.
Научно-практическое мероприятие состоялось на базе Центра специализированных видов медицинской помощи. Лекторами и консультантами выступили авторитетные эксперты с огромным практическим опытом, представители крупнейших российских специализированных центров, в том числе Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей и Ивановского государственного университета Минздрава России. В нём приняли участие калининградские врачи, клинические ординаторы, студенты БФУ им. И. Канта, сообщает пресс-служба правительства Калининградской области.
«Главная задача патронажа – обучить медицинское сообщество новейшему подходу к лечению редких генетических заболеваний кожи, таких как ихтиоз и буллёзный эпидермолиз, а также улучшить качество жизни пациентов и их семей», – сказала начальник департамента лекарственного обеспечения и информационных технологий Анна Згурина.
Указанные заболевания на сегодняшний день неизлечимы. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить детей от страданий.
«Медицина шагнула далеко вперёд, своевременная диагностика и качественная терапия значительно улучшают качество жизни пациентов, а также увеличивают её продолжительность», – отметила младший научный сотрудник лаборатории патологии кожи у детей Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, к. м. н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Ольга Орлова.
Сегодня в регионе проживает семь «детей-бабочек», каждому из них необходима специфическая терапия и особый уход.
В рамках мероприятия также состоялась «Школа пациента с генодерматозами». Во время занятия эксперты рассказали родителям о новых подходах к уходу за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни.
После неё федеральные эксперты провели приём пациентов с тяжёлыми и редкими заболеваниями кожи. Выездной патронаж завершился врачебным консилиумом и обсуждением вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг добра». В нашем регионе подобного рода мероприятие проходит впервые.
